Je m’appelle Margaux, j’ai 23 ans et je vis en collocation avec un diabète de type 1 depuis bientôt 12 ans. Il faut avouer que ce n’est pas le meilleur des colocs. Ce n’est pas facile tous les jours mais c’est bien la chose qui m’a fait le plus grandir au cours de ma vie. Il me rend plus forte, plus confiante, plus responsable, plus organisée et grâce à lui, je me surpasse un peu plus chaque jour en étant persuadée que tout est possible, même avec une maladie chronique.
Comme beaucoup, je n’ai pas toujours eu un bon rapport avec ma maladie et je pense que c’est une phase par laquelle nous devons tous passer pour expérimenter et comprendre de nombreuses choses. Pendant mon adolescence, je me cachais constamment derrière cette maladie invisible. Je ne voulais pas être différente des autres, je voulais vivre ma vie à fond sans aucune contrainte.
Mais ce que je voulais faire par-dessus tout ? Découvrir le monde. J’avais une folle envie d’aller à la rencontre de personnes différentes, de les interroger, de connaître leur histoire, leur mode de vie, leur culture, leurs traditions, de vivre à leur façon et ce n’est certainement pas le diabète qui allait m’arrêter ! À vrai dire, je n’y ai pas pensé instantanément quand l’idée m’est venue de quitter la France, seule, à 18 ans. Sur un coup de tête, j’ai été sur le site aupairworld.com et en une semaine…
- J’avais trouvé une famille d’accueil à Londres chez qui m’expatrier pendant presque un an. Bizarrement, je ne me suis pas posé beaucoup de questions par rapport à mon diabète.
- J’en ai discuté avec ma diabétologue et ma prestataire de pompe à insuline qui m’ont soutenue dans ce projet.
- Je me suis arrangée avec la pharmacie pour qu’ils me procurent le traitement pour une durée de 6 mois.
- Je suis rentrée en vacances en France au bout de 4 mois et j’en ai profité pour faire le ravitaillement de mon matériel.
À mon sens, s’expatrier et travailler à l’étranger quand on a un diabète de type 1 n’est pas bien compliqué. C’est très pratique de vivre au même endroit car on peut amener une grande quantité de matériel médical dans une valise et le stocker chez soi, sans que cela soit très encombrant. On peut également avoir un suivi médical par mail ou par visioconférence. Ce qui est difficile, c’est passer au-dessus de toutes ces barrières mentales et de ces préjugés qu’on entend beaucoup trop souvent avant de sauter le pas.
Après avoir vécu une des plus belles expériences de ma vie en Angleterre, j’ai voulu découvrir des choses encore plus folles. J’ai décidé de partir six mois en Colombie, Équateur et Pérou. J’ai voulu me surpasser. Je pense aussi que je voulais me prouver que j’étais capable de partir à l’aventure et de me débrouiller avec cette maladie qui devait tenir non pas dans une maison mais bel et bien dans un sac à dos 50L pour une période aussi longue.
C’était un vrai challenge pour moi. J’ai donc commencé à chercher des personnes ayant voyagé sur une longue durée avec un diabète de type 1. RIEN. Il y avait seulement des témoignages de personnes qui partaient deux semaines en vacances et ce n’était pas ce que je recherchais. En 2018, je n’avais aucune idée qu’il y avait tout une communauté instagram qui rassemblait énormément de DT1. Tout cela s’est développé un peu plus tard. Au moment de mes recherches, je n’ai seulement trouvé qu’un article de blog pertinent qui m’a tout de même donné confiance. Je me suis dis que c’était possible et que si personne ne l’avait vraiment fait, je pourrais très bien être cette personne.
Ce voyage m’a demandé beaucoup d’organisation en amont car quand on voyage avec une maladie chronique, la spontanéité est malheureusement réduite à néant. On se prépare à toute situation !
Ma check-list de voyage spéciale DT1 :
- Contactez toutes les ambassades de chaque pays où vous souhaitez aller afin de vous renseigner sur leur système de santé, savoir si l’insuline est disponible, quelle marque et à quel prix.
- Prendre rendez-vous avec votre diabétologue et éventuellement avec votre prestataire de pompe à insuline pour lui expliquer le projet. Discutez de TOUT : décalage horaire, sport, changements de températures, alimentation, modification des doses, suivi à distance si besoin, etc.
- Prendre des rendez-vous avec tout autre professionnel de santé si nécessaire pour faire le point (gynécologue, dentiste, etc)
- Avoir une lettre du diabétologue écrite en anglais ou dans la langue du pays visé qui explique que vous êtes diabétique et que vous avez le droit de voyager avec ce type de traitement.
- Souscrire à une bonne assurance voyage. La CFE m’a accompagnée pendant tout mon séjour. Je me fournissais en insuline presque tous les mois dans les pays où j’étais et ils m’ont très bien remboursée.
- Avoir une carte qui vous identifie en tant que diabétique. Ça peut être très utile en cas de malaise. Croyez-moi, ça m’est arrivé.
- Une ordonnance, une photocopie de celle-ci ainsi qu’une version numérique envoyée par mail ou sur un drive.
- Une pochette Frio pour garder ses insulines au frais.
- Une grande pochette remplie de resucrages pour les hypoglycémies.
- Calculer le nombre de matériel médical requis pour la durée du séjour et toujours en prendre plus. L’application Diabvoyage est excellente pour ça.
- Dans un sac à dos, chaque gramme compte ! On enlève tous les emballages en plastique inutiles et on compartimente tout dans des petites pochettes afin d’optimiser l’espace dans le sac à dos.
Ce voyage m’a totalement transformée. Je me suis dépassée sportivement. J’ai gravi des sommets jusqu’à 4500 mètres d’altitude tout en gérant les hypoglycémies. J’ai divisé par deux mes doses d’insuline grâce à une alimentation saine. J’ai découvert des paysages grandioses, j’ai rencontré des personnes qui m’ont fait rire, d’autres qui m’ont bouleversée. Une chose est sûre : j’ai énormément appris. Sur les autres, sur moi et sur l’acceptation de ce ce fameux colocataire qui fait partie de moi : le diabète de type 1.
J’ai maintenant envie d’aller encore plus loin avec lui. Mon rêve est de traverser le continent américain en partant de l’Argentine jusqu’en Alaska à durée indéterminée. Une chose est sûre, je compte bien le réaliser.
Beaucoup trop de personnes se privent d’explorer le monde à cause de leur maladie. Très souvent par peur ou par manque d’informations et c’est un sujet qui me touche énormément.
J’ai donc décidé de partager mes aventures passées et futures avec toute cette merveilleuse communauté DT1 à travers un blog qui sera créé dans l’année et via mon compte instagram (@margaux_butturini) pour inspirer, conseiller, se rassembler, motiver et rassurer tous les diabétiques de type 1 afin que vous puissiez vous lancer dans l’aventure de votre vie. N’hésitez pas à me soutenir dans ce projet en me contactant sur instagram ! Toute idée est bonne à prendre.
Je terminerai cet article avec un message d’espoir que je trouve essentiel de faire passer : ne laissez personne vous convaincre que vos rêves sont trop grands. Si vous pouvez le penser, vous pouvez le réaliser. “